Health Updates: বিরল রোগের সুরাহা ১৭ কোটির ইনজেকশন! ২২ মাসের বাচ্চাকে বাঁচাতে আর্জি, কী এই রোগ

Hridayansh Spinal Muscular Atrophy: বিরল রোগে আক্রান্ত ২২ মাসের রাজস্থানের বাসিন্দা হৃদয়াংশ। সম্প্রতি তাঁর বাবা-মা শিশুটিকে সুস্থ করে তুলতে বিশেষ আর্জি জানিয়েছেন।

(প্রতীকী ছবি সৌজন্য - এএনআই)

কলকাতা: দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত মাত্র ২২ মাসের হৃদয়াংশ (Hridyansh)। একইসঙ্গে সেটি বিরল জটিল ব্যাধি (Rare Disease)। তার কারণে দুই পায়ে দাঁড়ানোর সামর্থ্য তৈরি হয়নি। এদিকে হাতে রয়েছে মাত্র দুই মাস। এই দুই মাসের মধ্যে সেরে ওঠা চাই। তার জন্য জরুরি প্রায় ১৭ কোটি টাকার একটি ইনজেকশন। যা ঠিক সময় দেওয়া গেলে হৃদয়াংশকে সারিয়ে তোলা সম্ভব। আর তা না হলে চিরকালের মতো দাঁড়ানোর ক্ষমতা হারিয়ে যেতে পারে। 

সম্প্রতি রাজস্থানের বাসিন্দা হৃদয়াংশের এমন সমস্যার কথাই প্রকাশ্যে এল। সংবাদসংস্থা এএনআই-এর একটি ভিডিয়োতে তাঁর মায়ের আবেদন সব দেশবাসীর কাছে। শিশুটি যাতে নিজের পায়ে দাঁড়াতে পারে তার জন্য সাহায্যের আর্জি জানিয়েছেন সবার কাছে। সবাই অল্প অল্প করে কিছু অর্থ দিলে শিশুটিকে স্বাভাবিক জীবন ফিরিয়ে দেওয়া যেতে পারে বলেই জানাচ্ছেন তার অভিভাবকরা। 

কীভাবে ধরা পড়ল ?

প্রসঙ্গত, এই রোগের একমাত্র চিকিৎসা জোলগেনসমা‌ নামের একটি ইনজেকশন। এই ইনজেকশনটি ২৪ মাস বয়সের মধ্যেই দেওয়া জরুরি। কিন্তু ওষুধটির আকাশছোঁয়া দামই চিকিৎসায় বাধা হয়ে দাঁড়াচ্ছে। দুই বছরের শিশুটির বাবা নরেশ শর্মা ঢোলপুরের মানিয়া পুলিশ স্টেশনের সাব ইন্সপেক্টর। নরেশ সংবাদমাধ্যমকে জানাচ্ছেন, আট মাস বয়সে সাধারণত সবাই হাঁটুতে ভর করে হাঁটতে শুরু করে। কিন্তু হৃদয়াংশের ক্ষেত্রে তেমনটা হয়নি। তখনই সন্দেহ থেকে চিকিৎসকের কাছে যাওয়া। তার পর একটি জিন পরীক্ষা করে জানা যায় শিশুটি স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফিতে (Spinal Muscular Atrophy) আক্রান্ত। 

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি কী ?

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি আদতে মোটর নিউরোনের একটি সমস্যা। এই সমস্যায় একজনের মোটর নিউরোন ঠিকমতো কাজ করে না।‌ এই নিউরোন পেশিকে ঐচ্ছিক চলনে সাহায্য করে। আপাতত দাঁড়ানোর সমস্যা থাকলেও পরে এটি অন্য অঙ্গে ছড়াতে শুরু করে। ব্যক্তির খাওয়াদাওয়ার অসুবিধাও দেখা দিতে থাকে। 

জিন থেরাপির চিকিৎসা

শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ ও বিরল রোগ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক প্রিয়াংশু মাথুর জানিয়েছেন, সারা বিশ্বে বর্তমানে এর তিনটি চিকিৎসা রয়েছে। জোলগেনসমা এর মধ্যে অন্যতম। এটি একটি জিন থেরাপি। এই জিন স্নায়ু কোশের মধ্যে গিয়ে জরুরি প্রোটিনের‌ উৎপাদন শুরু করে। এর ফলে শিশু আবার স্বাভাবিক জীবন ফিরে পায়। আপাতত সেই ওষুধটি পাওয়ার আশাতেই অপেক্ষা করছে হৃদয়াংশ।

কলকাতা: দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত মাত্র ২২ মাসের হৃদয়াংশ (Hridyansh)। একইসঙ্গে সেটি বিরল জটিল ব্যাধি (Rare Disease)। তার কারণে দুই পায়ে দাঁড়ানোর সামর্থ্য তৈরি হয়নি। এদিকে হাতে রয়েছে মাত্র দুই মাস। এই দুই মাসের মধ্যে সেরে ওঠা চাই। তার জন্য জরুরি প্রায় ১৭ কোটি টাকার একটি ইনজেকশন। যা ঠিক সময় দেওয়া গেলে হৃদয়াংশকে সারিয়ে তোলা সম্ভব। আর তা না হলে চিরকালের মতো দাঁড়ানোর ক্ষমতা হারিয়ে যেতে পারে। 

সম্প্রতি রাজস্থানের বাসিন্দা হৃদয়াংশের এমন সমস্যার কথাই প্রকাশ্যে এল। সংবাদসংস্থা এএনআই-এর একটি ভিডিয়োতে তাঁর মায়ের আবেদন সব দেশবাসীর কাছে। শিশুটি যাতে নিজের পায়ে দাঁড়াতে পারে তার জন্য সাহায্যের আর্জি জানিয়েছেন সবার কাছে। সবাই অল্প অল্প করে কিছু অর্থ দিলে শিশুটিকে স্বাভাবিক জীবন ফিরিয়ে দেওয়া যেতে পারে বলেই জানাচ্ছেন তার অভিভাবকরা। 

কীভাবে ধরা পড়ল ?

প্রসঙ্গত, এই রোগের একমাত্র চিকিৎসা জোলগেনসমা‌ নামের একটি ইনজেকশন। এই ইনজেকশনটি ২৪ মাস বয়সের মধ্যেই দেওয়া জরুরি। কিন্তু ওষুধটির আকাশছোঁয়া দামই চিকিৎসায় বাধা হয়ে দাঁড়াচ্ছে। দুই বছরের শিশুটির বাবা নরেশ শর্মা ঢোলপুরের মানিয়া পুলিশ স্টেশনের সাব ইন্সপেক্টর। নরেশ সংবাদমাধ্যমকে জানাচ্ছেন, আট মাস বয়সে সাধারণত সবাই হাঁটুতে ভর করে হাঁটতে শুরু করে। কিন্তু হৃদয়াংশের ক্ষেত্রে তেমনটা হয়নি। তখনই সন্দেহ থেকে চিকিৎসকের কাছে যাওয়া। তার পর একটি জিন পরীক্ষা করে জানা যায় শিশুটি স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফিতে (Spinal Muscular Atrophy) আক্রান্ত। 

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি কী ?

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি আদতে মোটর নিউরোনের একটি সমস্যা। এই সমস্যায় একজনের মোটর নিউরোন ঠিকমতো কাজ করে না।‌ এই নিউরোন পেশিকে ঐচ্ছিক চলনে সাহায্য করে। আপাতত দাঁড়ানোর সমস্যা থাকলেও পরে এটি অন্য অঙ্গে ছড়াতে শুরু করে। ব্যক্তির খাওয়াদাওয়ার অসুবিধাও দেখা দিতে থাকে। 

জিন থেরাপির চিকিৎসা

শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ ও বিরল রোগ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক প্রিয়াংশু মাথুর জানিয়েছেন, সারা বিশ্বে বর্তমানে এর তিনটি চিকিৎসা রয়েছে। জোলগেনসমা এর মধ্যে অন্যতম। এটি একটি জিন থেরাপি। এই জিন স্নায়ু কোশের মধ্যে গিয়ে জরুরি প্রোটিনের‌ উৎপাদন শুরু করে। এর ফলে শিশু আবার স্বাভাবিক জীবন ফিরে পায়। আপাতত সেই ওষুধটি পাওয়ার আশাতেই অপেক্ষা করছে হৃদয়াংশ।