বিশ্বে প্রথম! জন্মেই জোড়া বিরল রোগে আক্রান্ত শিশু, চিকিৎসায় খরচ বছরে ৪ কোটি

এই নবজাতকের জীবন প্রদীপ জ্বালিয়ে রাখা চিকিৎসকদের কাছে শুধু অসাধ্যই নয় কঠিন চ্যালেঞ্জও।

কলকাতা: একই সঙ্গে মেটাবলিজম সংক্রান্ত রোগ ও স্নায়ুর সমস্যা, রাজস্থানের জয়পুরে জীবন আর মরণের সঙ্গে দড়ি টানাটানি চলছে ৪৪ দিনের শিশুর। চিকিৎসকরা এই ঘটনায় স্রেফ হতবাকই নন, এমন বিরল রোগে আর কোনও নবজাতক অতীতে আক্রান্ত হয়েছে কিনা, তা নিয়েও সন্দেহ প্রকাশ করছেন। মেটাবলিজম সংক্রান্ত রোগ, যাকে চিকিৎসা বিজ্ঞানের পরিভাষায় বলা হয় পম্প, সেই বিরল রোগের জন্য বছরে খরচ আনুমানিক ৩০ লক্ষ টাকা। আর স্নায়ুগত রোগ, যার পোশাকি নাম স্পাইনাল মাসকিউলার অ্যাট্রফি, তার চিকিৎসায় বছরে খরচ ৪ কোটি টাকা।

চিকিৎসা বিজ্ঞানে একই সঙ্গে এমন দুই মারাত্মক রোগে নবজাতকের আক্রান্ত হওয়ার রেকর্ড বিশ্বে এই একটাই। বুধবার জয়পুরের জে কে লন হাসপাতালের চিকিৎকরা জানিয়েছেন, কিছুদিন আগে আগ্রার একটি হাসপাতাল থেকে ওই শিশুকে জে কে লন হাসপাতালে স্থানান্তরিত করা হয়। জোরে জোরে নিঃশ্বাস নেওয়া এবং শরীরের নিম্নভাগের অঙ্গপ্রত্যঙ্গের কম নড়াচড়ার সমস্যা রয়েছে, সেকারণেই শিশুটিকে জয়পুরের হাসপাতালে নিয়ে আসা হয়। অবস্থা সঙ্কটজনক দেখে তড়িঘড়ি চিকিৎসা শুরু করেন চিকিৎসক প্রিয়াংশু মাথুর। তাঁর নেতৃত্বেই গঠিত হয় ৩ সদস্যের মেডিক্যাল টিম। তারপরই তাঁরা জানতে পারে নবজাতক দুই বিরল রোগে আক্রান্ত।

চিকিৎসক প্রিয়াংশু সংবাদমাধ্যমকে জানিয়েছেন, “স্পাইনাল মাসকিউলার অ্যাট্রফির চিকিৎসা শুরুর আগে আমরা মেটাবলিজম সংক্রান্ত সমস্যার চিকিৎসা শুরু করেছি।” তিনি এও জানান, রোগী যে ধরনের সমস্যায় ভুগছে, সেক্ষেত্রে এক মিনিটও চিকিৎসার বাইরে ফেলে রাখা যাবে না। এই দুই বিরল রোগের চিকিৎসায় যে কোটি কোটি টাকার প্রয়োজন, সে বিষয়েও পরিবার এবং সংবাদমাধ্যমকে অবগত করেছেন জে কে লন হাসপাতালের চিকিৎসক। এই শিশুর চিকিৎসার জন্য ওষুধ প্রস্তুতকারীর সংস্থার তরফে আর্থিক সাহায্য করা হচ্ছে বলেও জানিয়েছেন চিকিৎসক প্রিয়াংশু মাথুর।

কলকাতার দুই শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ অরুণালোক ভট্টাচার্য এবং প্রভাস প্রসূন গিরি, তাঁরাও বলছেন এই রোগ বিরলের মধ্য বিরলতম। পম্পের কারণে হৃদযন্ত্র বিকল হয়ে পড়বে এবং অন্যদিকে এসএমএ-র কারণে ফুসফুসের স্বাভাবিক বৃদ্ধি ঘটবে না। যার ফলে পূর্ণবয়স্ক হওয়ার আগেই শিশুটি মৃত্যুর কোলে ঢোলে পড়বে।  বাঁচিয়ে রাখতে হলে প্রয়োজন আজীবন চিকিৎসা। যা ব্যয়বহুল তো বটেই, এমনকি ভারতে এই চিকিৎসার কোনও ওষুধ নেই। বিদেশ থেকে আমাদানি করে চিকিৎসা চালাতে হবে, শুধু তাই নয়, সেই ওষুধ ব্যবহারের ছাড়পত্রও আদায় করতে হবে কেন্দ্রীয় সরকারের থেকে। সব মিলিয়ে এই নবজাতকের জীবন প্রদীপ জ্বালিয়ে রাখা চিকিৎসকদের কাছে শুধু অসাধ্যই নয় কঠিন চ্যালেঞ্জও।